<<Nazad

http://www.vesti-online.com/Vesti/Srbija/381715/Decje-vapaje-drzava-ne-cuje

logoVesti.jpg


13. 02. 2014. 18:03h | R. Lončar - Vesti | foto: Beta/M.M.
veličina teksta:+-

Dečje vapaje država ne čuje

Komentara 3


Marko Radulović desetogodišnji mališan iz Aleksinca, koji je oboleo od Hanterovog sindroma, svojim otvorenim pismom ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović i vapajem da država pomogne njemu i još šestorici dečaka njegovih sapatnika, rastužio je gotovo sve građane Srbije, ali i postideo zvaničnike koji treba da regulišu lečenje oko pola miliona obolelih od retkih bolesti.




Marija Joldić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) i Draško Karađinović koordinator nevladine organizacije Doktori protiv korupcije u izjavi za "Vesti" istakli su da lečenje obolelih od retkih bolesti mora sistemski da se reši, a ne da ono zavisi od finansijskih mogućnosti porodica obolelih i milosrđa dobrih ljudi, ili od sporadičnih, od slučaja do slučaja, adhok rešenja nadležnih u zdravstvu.


- Mada je u Srbiji svake godine 35.000 više umrlih nego novorođenih i preti joj

Lutaju od lekara do lekara

 

Prema rečima Marije Joldić bolnice imaju spiskove svojih pacijenata, ali to nije dovoljno.
- Oboleli se suočavaju i sa drugim problemima poput nedostatka detaljnih informacija o svojoj bolesti, teško dolaze do kontakata dijagnostičkih centara u inostranstvu pa lutaju od lekara do lekara. Prođu godine dok im se ne postavi tačna dijagnoza, a tu su i problemi sa terapijom. Mnogi lekovi nisu u Srbiji registrovani, pa ih oboleli nabavljaju iz inostranstva i jako su skupi - objašnjava Marija Joldić.

biološko izumiranje, već niz godina na delu je potpuna nebriga za zdravlje građana Srbije, iako je pravo na lečenje jedno od osnovnih ljudskih prava. Ministarstvo zdravlja godišnje raspolaže sa dve milijarde evra budžetskog, odnosno narodnog novca i njime raspolaže povlašćena nomenklatura. Lečenje je sistemski problem i treba ga tako i rešavati. Sadašnji sistem zdravstva je prevaziđen, ali otpori promenama su ogromni od strane privilegovanih, koji su na visoke pozicije u zdravstvu došli iz političkih stranaka - ocenio je Karađinović.


Smatra se da oko pola miliona ljudi boluje od retkih bolesti, među njima je najviše dece. Te bolesti javljaju se kod jednog od 2.000 stanovnika Srbije, a u svetu postoji 8.000 retkih oboljenja koja pogađaju od šest do osam odsto populacije i u oko 80 odsto slučajeva su genetskog porekla. Prvi simptomi retkih bolesti u oko 50 odsto slučajeva javljaju se još na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica je trajni invaliditet, kaže Marija Joldić.


- Kompleksnost ovog problema je što efikasna terapija postoji samo za mali broj oboljenja. Oboleli od retkih bolesti mahom su prepušteni sami sebi. Samo za utvrđivanje dijagnoze u inostranstvu, jer u Srbiji za to ne postoje uslovi, potrebno je izdvojiti i po nekoliko hiljada evra, dok terapija, koja ne leči već ublažava simptome, ali omogućava život, može da košta i do 300.000 evra, kao na primer za Gošeovu bolest. Posebno je skupa enzimska terapija za nadomeštavanje enzima koji nedostaju u organizmu obolelog - pojašnjava sagovornica "Vesti".

 

Na pozitivnoj listi lekova, koji se izdaju o trošku osiguranja, nalazi se oko 15 medikamenata za retke bolesti, iako oboleli očekuju znatno više. Problem je takođe,

U nevolji cele porodice

Problem osoba obolelih od retkih bolesti je i taj što nisu ravnopravni članovi društva u svakodnevnom životu.
"Mnogi, uz adekvatnu negu i terapiju, mogu vrlo dugo i kvalitetno da žive. U Beogradu mnoge škole uključuju i decu sa posebnim potrebama u redovan obrazovni sistem, ali u manjim mestima još ima nerazumevanja. Dešava se takođe ako dete i nema invaliditet, ali mora tri puta dnevno da uzme terapiju, vaspitačice iz nekog razloga odbijaju da prime takvo dete u obdanište, pod izgovorom da one nisu obučene da detetu daju lek. Problem je i što uz bolesnika mora uvek neko da bude, a to pogađa celu porodicu, jer često roditelji ne mogu da rade niti da produžavaju bolovanje, pa ostaju i bez posla", navode u NORBS-u.

napominje Joldić, što u Srbiji još ne postoji registar retkih bolesti i precizna evidencija obolelih.


- Nacionalna organizacija za retke bolesti je započela taj posao, ali smo zaustavljeni jer nas koče zakonski propisi o evidenciji ličnih podataka - kaže sagovornica "Vesti".

 ŠTA JE MARKO NAPISAO MINISTARK

Želim da živim kao sva deca!


Učenik četvrtog razreda osnovne škole Marko Radulović, koji je oboleo od Hanterovofg sindroma, u svom otvorenom pismu ministarki Slavici Đukić Dejanović kaže da želi da sa njom podeli svoj svakodnevni bol.


"Ustajem, spremam se, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao: Hoću li ozdraviti? Hoću li dobiti terapiju?... Zvono je označilo kraj petog časa i polazim kući. Ulazim u svoju sobu i palim kompjuter. Svi moji drugovi počinju da igraju igrice, slušaju muziku, a ja prelistavam novosti i gledam da li je neko nešto objavio o mojoj bolesti, o terapiji koju treba da primim... Odobren je lek, čitam, a onda nažalost piše "država nema dovoljno para za mene i mojih šest drugova"... Ulazim u dnevni boravak, a tamo tata, mama i sestra, svi tužni, i tako je prošao još jedan moj dan. Malo mi je lakše kad sam ovo napisao i što ću moje probleme podeliti sa ljudima koji me podržavaju. Iskreno se nadam da ćemo mojih šest drugova i ja živeti srećno kao i sva ostala deca", napisao je Marko Radulović iz Aleksinca.


Marko, od kako je prohodao želi da trenira fudbal, ali sada je njegova najveća želja da dođe do leka i pobedi opaku bolest. Imao je tek tri godine kad su se pojavili prvi simptomi. Najpre šum na srcu, a zatim i promene na zglobovima šaka. Pre četiri godine postavljena mu je prava dijagnoza i prepisana enzimska terapija, lek elapraza za koji država Srbija nema para. Na godišnjem nivou, kaže Markova majka Danijela, u zavisnosti od uzrasta i težine deteta, potrebno je i do 200.000 evra za terapiju.

 

Osuđeni na umiranje

 

Uprkos međusobnoj različitosti, navode u NORBS-u, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:
- Nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka
- Nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala
- Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti
- Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu
- Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja
- Nejednakost: kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administrativno to ne mogu


<<Nazad